腸にやさしく 潰瘍性大腸炎から短腸症候群になった患者の生活を綴ったサイト。誰かのお役に立てば… 2023-05-06T00:08:50+09:00 kawasald Hatena::Blog hatenablog://blog/4207112889926730575 レベスティブが長期処方可能になった hatenablog://entry/4207575160646317795 2023-05-06T00:08:50+09:00 2023-05-06T00:08:50+09:00 レベスティブという腸の吸収を上げる薬が処方されて半年が経過した。これまで二週間毎の処方だったため、一カ月毎の受診の間に一度、電話診療で追加のレベスティブを処方してもらう必要があった。これがついに長期処方できるようになったのだ。新薬だったため、14日間の処方制限があったが、解禁されたようだ。 医師も多忙で予約の時間どおりに電話がかかってくることは稀だったし、仕事をしながら常に電話を気にしていなければならなかったので、ちょっとしたストレスだった。この電話診療を減らせたのは、また一歩QOLが上がったことになる。 長期処方といっても30日を超えた処方はまだのようなので、これが更に延びることに期待をした… <p>レベスティブという腸の吸収を上げる薬が処方されて半年が経過した。これまで二週間毎の処方だったため、一カ月毎の受診の間に一度、電話診療で追加のレベスティブを処方してもらう必要があった。これがついに長期処方できるようになったのだ。新薬だったため、14日間の処方制限があったが、解禁されたようだ。</p> <p>医師も多忙で予約の時間どおりに電話がかかってくることは稀だったし、仕事をしながら常に電話を気にしていなければならなかったので、ちょっとしたストレスだった。この電話診療を減らせたのは、また一歩QOLが上がったことになる。</p> <p>長期処方といっても30日を超えた処方はまだのようなので、これが更に延びることに期待をしたい。私は大学病院に通院しており、受診日は朝早く病院に行って1時間待って採血をし、また1時間待って診察、更にはお会計で1時間近く待たされ、そのあと処方という流れが一般的だ。これにより、せっかく取った有休が一日病院のために潰れてしまう。できれば二カ月程度の通院になってくれればと切に願う。</p> <p> </p> kawasald 補液調整の入院 hatenablog://entry/4207112889981779636 2023-03-16T15:58:01+09:00 2023-04-16T15:58:42+09:00 月一回の定期健診で、採血の結果がわりと良いので点滴の量を減らせるかもしれないと、医師から言われた。アルブミンの値が4.0と標準値に上がってきたそうだ。(半年前は3.5だった。)補液調整には一週間程入院が必要とのこと。骨盤内膿瘍で体が疲れていたので、療養も兼ねて入院することにした。 点滴量の変更は次のとおり 変更前:エルネオパ1号1000ml+ソルアセト500ml一日2回計3000ml(1320kcal) 変更後:エルネオパ1号1000ml+ソルアセト500ml×2一日一回2000ml(760kcal) とりあえず、この量に点滴を減らして一週間ほど過ごし、採血で体の状態を確認することになった。点… <p>月一回の定期健診で、採血の結果がわりと良いので点滴の量を減らせるかもしれないと、医師から言われた。アルブミンの値が4.0と標準値に上がってきたそうだ。(半年前は3.5だった。)補液調整には一週間程入院が必要とのこと。骨盤内膿瘍で体が疲れていたので、療養も兼ねて入院することにした。</p> <p>点滴量の変更は次のとおり</p> <p> 変更前:エルネオパ1号1000ml+ソルアセト500ml一日2回計3000ml(1320kcal)</p> <p> 変更後:エルネオパ1号1000ml+ソルアセト500ml×2一日一回2000ml(760kcal)</p> <p>とりあえず、この量に点滴を減らして一週間ほど過ごし、採血で体の状態を確認することになった。点滴を減らしたところ、かなり喉が渇いたが、水分を摂るとあっという間にストーマから出てくるので、減量は厳しいのかなと思いながら過ごした。</p> <p>一週間して採血の結果を見ると、予想に反してよかった。短期の栄養状態を示すプレアルブミンの値も、脱水や腎機能の状態を示すクレアチニンも基準内だった。ある程度腸の吸収機能が働いていることの裏付けである。</p> <p>そのため、変更後の点滴量で退院することができた。昼間は点滴フリーにしたかったので、主治医に相談すると、午後6時から翌朝7時の13時間かけて落とすことになった。これで通勤時や仕事中の負担が大幅に減ると思うと、とても嬉しかった。</p> <p>点滴はポンプの設定を155ml/1時間にしている。短時間にかなりの量の水分を体に入れるので、夜間1,2回はトイレで起きてしまうが、日中の自由さを得たと思えば、さほど苦にはならない。QOLは大幅に上昇した。</p> <p> </p> kawasald 骨盤内膿瘍で苦しむ hatenablog://entry/4207112889981609895 2023-02-13T00:00:00+09:00 2023-04-15T23:12:54+09:00 お尻の奥がものすごく痛くなり、熱も38度近くまで上がったため、病院を受診。採血をしたらCRPが3.0だったので、念のためCTを撮ったところ、お尻の奥に膿のようなものが確認された。骨盤内膿瘍という症状らしい。 潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎のため手術をして回腸嚢を取ったのだが、この時既に、骨盤内には膿がたまっていた。手術の時に膿はできる限り取ったのだが、全て取り切れなかったのだろうか。 膿は直径3cmほどなので、抗生剤を飲んで小さくすることになった。膿がもっと大きくなると、入院して針を刺して膿を輩出することもあるそうだ。とりあえず入院は回避できたが、お尻のあたりが重い痛みで絶望的な気持ちになる。 抗… <p>お尻の奥がものすごく痛くなり、熱も38度近くまで上がったため、病院を受診。採血をしたらCRPが3.0だったので、念のためCTを撮ったところ、お尻の奥に膿のようなものが確認された。骨盤内膿瘍という症状らしい。</p> <p>潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎のため手術をして回腸嚢を取ったのだが、この時既に、骨盤内には膿がたまっていた。手術の時に膿はできる限り取ったのだが、全て取り切れなかったのだろうか。</p> <p>膿は直径3cmほどなので、抗生剤を飲んで小さくすることになった。膿がもっと大きくなると、入院して針を刺して膿を輩出することもあるそうだ。とりあえず入院は回避できたが、お尻のあたりが重い痛みで絶望的な気持ちになる。</p> <p>抗生剤はクラビット(一般名 レボフロキサシン)というもの。一週間分処方された。2,3日では効果が表れてこなかったが、7日目にようやく痛みが消えた。が、それもつかの間、薬を飲み切った一週間後にまた痛みが出てきてしまい再受診。再度レボフロキサシンを処方してもらった。</p> <p>先生に辛いと相談したことろ、この骨盤内膿瘍は難治性らしく、何度も繰り返すことがあるそうだ。炎症を繰り返しているうちに、組織が固まりカプセルのようになって膿むのが収まってくるから、気長に治療しましょうと励まされた。しかし潰瘍性大腸炎の呪いから逃れられないような気がして落ち込みが半端ない。</p> <p>二月に職場復帰したものの、早くも有休を使いまくる日々となった。</p> <p> </p> kawasald 復職した hatenablog://entry/4207112889979510746 2023-02-01T00:00:00+09:00 2023-04-09T16:19:53+09:00 退院して半年が経過。体力も少しずつではあるが取り戻してきたことから、復職することにした。一年近く休んでしまっていたし、体もだいぶ弱ってしまったので、かなりの不安があった。しかし生活費がないと生きていけないので、いつまでも家に籠っていることもできない。意を決して職場に戻る決心をした。 点滴は退院時と同じく、日中1500ml、夜間1500mlを継続している。そのため、通勤も仕事中も点滴と共に行動しなければならず、点滴を持って外出する事がかなりのストレスだった。点滴は朝と夜7時に交換した。家を出るタイミングで交換し、帰宅後シャワーを浴びてまた交換。点滴中心の生活だ。家を出るときは点滴用のバッグに点滴… <p>退院して半年が経過。体力も少しずつではあるが取り戻してきたことから、復職することにした。一年近く休んでしまっていたし、体もだいぶ弱ってしまったので、かなりの不安があった。しかし生活費がないと生きていけないので、いつまでも家に籠っていることもできない。意を決して職場に戻る決心をした。</p> <p>点滴は退院時と同じく、日中1500ml、夜間1500mlを継続している。そのため、通勤も仕事中も点滴と共に行動しなければならず、点滴を持って外出する事がかなりのストレスだった。点滴は朝と夜7時に交換した。家を出るタイミングで交換し、帰宅後シャワーを浴びてまた交換。点滴中心の生活だ。家を出るときは点滴用のバッグに点滴とポンプを詰め、それを小型のリュックに入れて、背負って出かける。通勤は電車なので、リュックが人の邪魔にならないよう、車内では背中からおろして手に持つ。出勤時点滴はほぼ満タンなので、かなりの重さ。仕事中はリュックを足元に置いてのデスクワーク。なので、動かず楽かと思う方もいるかもしれないが、書類をプリントアウトするたびに、リュックをもって移動しなければならず、面倒である。まるで重りを付けられた囚人のようだ。</p> <p>体に障害があるとはいえ、余裕のある会社ではないので、仕事は以前と同様に降ってくる。毎日かなりしんどかった。自分の仕事を十分にこなせず、同僚にしわ寄せになっていくと思うと、心苦しかった。やっぱり短腸症候群で仕事するのは無理なのかなと何度も思った。誰もが平等に暮らせる社会なんて無いと思った。しかし生きる為には現実を受け入れなければならない。リュックにヘルプマークを付け、障害をオープンにして少し開き直ることにした。同僚が「(仕事が増えたけど、その分)残業代稼げるようになりましたよ」なんて言ってくれたのが救いだった。</p> <p>悩みながらもなんとかひと月仕事をすることができた。通勤等で少しは体力がついたのかもしれない。とにかく毎日が必死だ。</p> kawasald 短腸症候群と障害認定 hatenablog://entry/4207112889931369441 2022-10-27T23:05:07+09:00 2023-04-15T21:57:53+09:00 短腸症候群となった場合、一定の基準を満たすと小腸機能障害の認定を受けられる。その基準は厚生労働省が定めており、以下の通り。 (1) 等級表1級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の60%以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。 a 疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm未満(ただし乳幼児期は30cm未満)になったもの b 小腸疾患により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの (2) 等級表3級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の30%以上を常時中… <p>短腸症候群となった場合、一定の基準を満たすと小腸機能障害の認定を受けられる。その基準は厚生労働省が定めており、以下の通り。</p> <blockquote> <p><span style="font-size: 80%;">(1) 等級表1級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の60%以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">a 疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm未満(ただし乳幼児期は30cm未満)になったもの</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">b 小腸疾患により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">(2) 等級表3級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の30%以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">a 疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm以上150cm未満(ただし乳幼児期は30cm以上75cm未満)になったもの</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">b 小腸疾患により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">(3) 等級表4級に該当する障害は、小腸切除または小腸疾患により永続的に小腸機能の著しい低下があり、かつ、通常の経口による栄養摂取では栄養維持が困難となるため、随時中心静脈栄養法又は経腸栄養法で行う必要があるものをいう。</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">出典</span></p> <p><span style="font-size: 80%;"><a href="https://www.mhlw.go.jp/web/t_doc?dataId=00tb5941&amp;dataType=1&amp;pageNo=1">小腸の機能障害の身体障害認定基準における推定エネルギー必要量の改定について</a></span></p> <p><span style="font-size: 80%;">厚生労働省(平成22年3月18日)(障発0318第6号)</span></p> </blockquote> <p>すなわち、上記の基準により、障害者として認定される場合には1級、3級、4級のいずれかに該当することになる。ここで注目したいのは2級がないことだ。障害者1級または2級の場合、心身障害者医療費助成制度により医療費の助成を受けられるが、3級または4級の場合は、助成がなくなる。小腸機能障害の場合、少しでも1級の基準に該当しないと、3級以下となる。もちろん3級以下でも所得税をはじめとした税金の減免等社会保障の対象となるので、認定を受けるメリットはある。</p> <p>なお小腸機能障害3級の場合は、その他の部位の障害との指数合計で上位の等級に認定されるケースがある。</p> <blockquote> <p><span style="font-size: 80%;">1 障害等級の認定方法</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">(1) 2つ以上の障害が重複する場合の障害等級は、重複する障害の合計指数に応じて、次により認定する。</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">合計指数:認定等級</span><br /><span style="font-size: 80%;">18以上:1級</span><br /><span style="font-size: 80%;">11~17:2級</span><br /><span style="font-size: 80%;">7~10:3級</span><br /><span style="font-size: 80%;">4~6 :4級</span><br /><span style="font-size: 80%;">2~3 :5級</span><br /><span style="font-size: 80%;">1:6級</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">(2) 合計指数の算定方法</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">ア 合計指数は、次の等級別指数表により各々の障害の該当する等級の指数を合計したものとする。</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">障害等級 :指数</span><br /><span style="font-size: 80%;">1級 :18</span><br /><span style="font-size: 80%;">2級 :11</span><br /><span style="font-size: 80%;">3級 :7</span><br /><span style="font-size: 80%;">4級 : 4</span><br /><span style="font-size: 80%;">5級 :2</span><br /><span style="font-size: 80%;">6級 :1</span><br /><span style="font-size: 80%;">7級 : 0.5</span></p> <p><span style="font-size: 80%;">出典</span></p> <p><span style="font-size: 80%;"><a href="https://www.mhlw.go.jp/web/t_doc?dataId=00tb9986&amp;dataType=1&amp;pageNo=3">「身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について」の一部改正について</a></span></p> <p><span style="font-size: 80%;">厚生労働省(平成26年1月21日)</span><span style="font-size: 80%;">(障発0121第1号)</span></p> </blockquote> <p>例えば小腸機能障害3級(指数7)と大腸機能障害4級(指数4)の場合、合計で11となり、2級に該当することになる。</p> <p>いずれの等級も認定を受けるには医師に診断書・意見書を作成してもらい、お住いの市区町村に申請が必要となる。認定には2、3カ月かかるので、該当しそうであれば、速やかに手続きを行った方がよい。</p> <p> </p> <p> </p> <p> </p> <p> </p> <p> </p> kawasald レベスティブを使って三カ月が経過した hatenablog://entry/4207112889930693416 2022-10-25T16:22:01+09:00 2023-04-09T16:17:24+09:00 短腸症候群のためレベスティブを使い始めて、ちょうど三カ月を迎えた。三カ月という期間は効果を実感し始める時期なので、区切りとして経過などを報告したい。 レベスティブを使って一番の効果は、食事ができるようになったことだ。使用前は食事をすると食べたものが下痢となってあっという間にストーマから出てきてしまっていた。ところがレベスティブを使い始めて二週間ごろから、食べたものが腸に留るようになってきたのである。栄養もすこしずつ吸収されるようになり、二カ月もすると、普通食を通常の量まで食べられるようになってきた。今では家族と食卓を囲み、同じものを食べることができている。 ただ、水分に関しては、レベスティブを… <p>短腸症候群のためレベスティブを使い始めて、ちょうど三カ月を迎えた。三カ月という期間は効果を実感し始める時期なので、区切りとして経過などを報告したい。</p> <p>レベスティブを使って一番の効果は、食事ができるようになったことだ。使用前は食事をすると食べたものが下痢となってあっという間にストーマから出てきてしまっていた。ところがレベスティブを使い始めて二週間ごろから、食べたものが腸に留るようになってきたのである。栄養もすこしずつ吸収されるようになり、二カ月もすると、普通食を通常の量まで食べられるようになってきた。今では家族と食卓を囲み、同じものを食べることができている。</p> <p>ただ、水分に関しては、レベスティブをもってしてもダメだ。水分を取ると、あっという間にストーマから出てきてしまう。やはり大腸がないと水分の吸収は厳しいようだ。なので、日常も食事中も水分はなるべく控えるようにしている。特に外出時は水分は極力取らないようにしている。ストーマの袋がいっぱいになってしまい、トイレ探しに奔走することになってしまうからである。</p> <p>私の場合、レベスティブは使用開始から二カ月頃が効果のピークで、そこから三カ月目まではその効果を維持する状態だった。体重もレベスティブを使い始めて2カ月目までは順調に増えていったが、そこから先は横ばいが続いている。この先更に腸の吸収が上がることは期待できなさそうだが、とりあえず現状を維持し、適度に食事ができていることを考えれば、この先も使っていくべき薬なのかなと考える。</p> <p>今回は三カ月使用しての効果を報告したが、この先も定期的に状況を報告できればと思う。</p> <p> </p> <p> </p> kawasald 短腸症候群とコロナワクチンとインフルエンザワクチン hatenablog://entry/4207112889927336318 2022-10-17T00:00:00+09:00 2022-10-17T00:00:19+09:00 短腸症候群でもコロナワクチン及びインフルエンザワクチンを打つことは問題ないと医師から教えてもらった。そこで早速打ってきたので、その状況を報告したい。なお、コロナワクチンは3回目の接種である。 コロナワクチンとインフルエンザワクチンは同時に打つことが可能とのこと。両方とも副反応が出てしまうのが怖かったが、何度も病院に足を運ぶのも手間だったので、同時に打ってもらった。コロナワクチンは筋肉注射であり、打った後痛みがでる可能性があるので、利き腕ではない左腕に打つ。一方のインフルエンザワクチンは皮下注射なので、打った後痛みが出る可能性は低いとのことで、利き腕の右手に打つ。 打った当日は変りもなく、普通に… <p>短腸症候群でもコロナワクチン及びインフルエンザワクチンを打つことは問題ないと医師から教えてもらった。そこで早速打ってきたので、その状況を報告したい。なお、コロナワクチンは3回目の接種である。</p> <p>コロナワクチンとインフルエンザワクチンは同時に打つことが可能とのこと。両方とも副反応が出てしまうのが怖かったが、何度も病院に足を運ぶのも手間だったので、同時に打ってもらった。コロナワクチンは筋肉注射であり、打った後痛みがでる可能性があるので、利き腕ではない左腕に打つ。一方のインフルエンザワクチンは皮下注射なので、打った後痛みが出る可能性は低いとのことで、利き腕の右手に打つ。</p> <p>打った当日は変りもなく、普通に過ごすことができた。午前11時に打って、夜22時の寝るまで自由に動き回ることができた。ところが翌日である。体が怠く、朝起きるのが辛い。起きてからも体力の消耗が激しく、日中も座っているのがやっとであった。熱は36度台と平熱だが、とにかく体がしんどい。起きては寝ての繰り返しだった。おそらくコロナワクチンの副反応と考えられる。翌々日も体調は今一つ。怠さが完全に抜けたのはワクチンを打ってから三日目だった。</p> <p>個人差があるので副反応は様々だが、食料や水分をすぐ確保できるよう、事前に準備しておくのが良いかもしれない。また数日は予定を入れないようにしておくのがベターだと思った。</p> <p> </p> kawasald 脱水対策 hatenablog://entry/4207112889927357466 2022-10-04T00:00:00+09:00 2022-10-14T13:55:10+09:00 病院で採血をしたところ、クレアチニンの値が少し高めで、脱水気味であることを指摘された。確かに常に喉が渇く状態が続いている。水を飲んでも、ストーマから殆ど出てしまうので、水分を取るのを控えていたのが原因かもしれない。医師にそのことを伝えると、スポーツドリンクを薄めたものや口径補水液などを飲むとだいぶ違うよ、とアドバイスされた。 家に帰って何かいいものがないかな、と調べていたら、アマゾンでポカリスエットイオンウォーターパウダーなるものを見つけた。粉末を水で溶かして作るスポーツドリンクで、ポカリスエットよりもさっぱりとした味わいが特徴である。 スティック一本を180mlの水に溶いて作るのだが、水の量… <p>病院で採血をしたところ、クレアチニンの値が少し高めで、脱水気味であることを指摘された。確かに常に喉が渇く状態が続いている。水を飲んでも、ストーマから殆ど出てしまうので、水分を取るのを控えていたのが原因かもしれない。医師にそのことを伝えると、スポーツドリンクを薄めたものや口径補水液などを飲むとだいぶ違うよ、とアドバイスされた。</p> <p>家に帰って何かいいものがないかな、と調べていたら、アマゾンでポカリスエットイオンウォーターパウダーなるものを見つけた。粉末を水で溶かして作るスポーツドリンクで、ポカリスエットよりもさっぱりとした味わいが特徴である。</p> <center> <p><img class="hatena-fotolife" src="https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/k/kawasald/20221014/20221014130912.jpg" border="0" alt="f:id:kawasald:20221014130912j:image" title="f:id:kawasald:20221014130912j:image" width="480" height="640" loading="lazy" /></p> </center> <p>スティック一本を180mlの水に溶いて作るのだが、水の量を増やして薄めに作るなどアレンジができ、使い勝手がよい。寒い季節にはお湯で作ることも可能だ。保存期間も1年以上と長く、保管場所もさほどとらないので、家に備蓄しておくにはちょうどよい。</p> <p>レベスティブを使って小腸の機能が上向いてきたとはいえ、水分の吸収はまだまだなので、しばらくはこのパウダーに頼ってみようと思う。</p> <p> </p> <p> </p> <p> </p> <p> </p> kawasald ポート感染 hatenablog://entry/4207112889927110399 2022-09-28T00:00:00+09:00 2022-10-14T11:54:07+09:00 退院して3週間も経たないうちにポート感染になってしまった。前日から微熱が続き、体の調子がおかしいなと思っていたが、翌日になると38度後半の高熱に。病院に連絡すると、至急受診するようにと言われた。 病院ではまずPCR検査と採血検査を実施。PCR検査は陰性だったもの、採血ではCRPの値が上がっていた。おそらくポート感染で間違いないだろうということで、その日のうちにポートを抜去した。抜去した翌々日、熱は平熱に戻り体調も安定してきた。採血で真菌が確認されたので、抗生剤を開始。血液から完全に菌がいなくなるまでには2週間かかるとのことで、それまではポートを埋め込むことができない。点滴だけをひたすら落とす2… <p>退院して3週間も経たないうちにポート感染になってしまった。前日から微熱が続き、体の調子がおかしいなと思っていたが、翌日になると38度後半の高熱に。病院に連絡すると、至急受診するようにと言われた。</p> <p>病院ではまずPCR検査と採血検査を実施。PCR検査は陰性だったもの、採血ではCRPの値が上がっていた。おそらくポート感染で間違いないだろうということで、その日のうちにポートを抜去した。抜去した翌々日、熱は平熱に戻り体調も安定してきた。採血で真菌が確認されたので、抗生剤を開始。血液から完全に菌がいなくなるまでには2週間かかるとのことで、それまではポートを埋め込むことができない。点滴だけをひたすら落とす2週間となった。</p> <p>それにしても抹消から落とすビーフリードとイントラリポスは非常に痛い。血管もすぐダメになり、何度もルートを取り直した。入院10日目に主治医に相談すると、口からある程度栄養が取れているから、抹消からは水分だけの投与にしましょうということになり、点滴の内容がソルアセトだけとなって助かった。</p> <p>入院16日目に再度ポートを埋め込み翌日に退院。もう2度とポート感染にはなりたくないと思うものの、今回の感染原因は不明のため、対策もとれず。とりあえずポートの針の刺しかえ時の消毒などは自分でやっていたが、当面の間、全面的に訪問看護師さんにおまかせすることにした。</p> kawasald レベスティブの効果 hatenablog://entry/4207112889927057445 2022-09-01T00:00:00+09:00 2022-10-14T11:54:51+09:00 入院中の7月22日からレベスティブを使い始めた。この薬は昨年発売されたばかりの新薬で、現在、国内ではまだ120人程度しか利用していないらしい。レベスティブは小腸の絨毛(じゅうもう)を伸ばし、栄養や水分の吸収能力を高める薬である。 薬を使う前は、食事を取っても栄養は全く吸収されず、プレアルブミンの値が下がる一方だった。ストーマからの廃液量も6000mlもあり、食事すればするほど下痢になり、栄養状態が落ちていき、更に脱水となっていくだけであった。医師からは「食事はお楽しみ程度の少量にしましょう、栄養は点滴で」と告げられて、悲観に暮れる毎日だった。 ところがレベスティブを使い始めてひと月半もすると、… <p>入院中の7月22日からレベスティブを使い始めた。この薬は昨年発売されたばかりの新薬で、現在、国内ではまだ120人程度しか利用していないらしい。レベスティブは小腸の絨毛(じゅうもう)を伸ばし、栄養や水分の吸収能力を高める薬である。</p> <p>薬を使う前は、食事を取っても栄養は全く吸収されず、プレアルブミンの値が下がる一方だった。ストーマからの廃液量も6000mlもあり、食事すればするほど下痢になり、栄養状態が落ちていき、更に脱水となっていくだけであった。医師からは「食事はお楽しみ程度の少量にしましょう、栄養は点滴で」と告げられて、悲観に暮れる毎日だった。</p> <p>ところがレベスティブを使い始めてひと月半もすると、口から食べたものが栄養として吸収されるようになったのか、プレアルブミンの値がみるみる上がっていった。むしろ上がりすぎて、点滴のカロリーを減らした程である。食べるものにもよるが、ストーマからの廃液量も3000mlと半減してきた。</p> <p>レベスティブを製造しているタケダ薬品の研修会に参加した看護師さんの話によると、効果が実感できるまでに3カ月ほどかかるとのことだったので、更に小腸の機能があがることを期待している。</p> <p>とはいえ、水分の吸収はいまいちだ。私は大腸がないので余計にそう感じてしまうのかもしれないが、水分は殆ど吸収されていない気がする。飲んだら飲んだ分だけストーマから出てきてしまう。この点は残念だが、外出先では極力水分は控えるなどして、上手く立ち回れるようにしたい。</p> <p> </p> kawasald 退院 hatenablog://entry/4207112889926999948 2022-08-24T00:00:00+09:00 2023-04-09T16:15:58+09:00 当初入院は3週間の予定だった。潰瘍性大腸炎術後回腸嚢炎のための外科手術で、回腸嚢と肛門を摘出して、人工肛門を増設して退院のつもりだった。 ところが手術後、原因不明の腸閉塞が起こる。食べたものを嘔吐し、熱も39度と高熱が続き、敗血症による生命の危険があることから、緊急オペとなった。更に術後も小腸に小さな穴が空き、再度の緊急オペを実施するなど、短期間に合計3度のオペをすることになってしまった。 ICUにも一週間ほど入り、その間人工呼吸器をつけたまま。意識があるものの、人工呼吸器を誤って外さないよう、両手は縛られ、当然会話もできない。3度開いたお腹の傷は十分塞がらず、針金のようなもので、開かないよう… <p>当初入院は3週間の予定だった。潰瘍性大腸炎術後回腸嚢炎のための外科手術で、回腸嚢と肛門を摘出して、人工肛門を増設して退院のつもりだった。</p> <p>ところが手術後、原因不明の腸閉塞が起こる。食べたものを嘔吐し、熱も39度と高熱が続き、敗血症による生命の危険があることから、緊急オペとなった。更に術後も小腸に小さな穴が空き、再度の緊急オペを実施するなど、短期間に合計3度のオペをすることになってしまった。</p> <p>ICUにも一週間ほど入り、その間人工呼吸器をつけたまま。意識があるものの、人工呼吸器を誤って外さないよう、両手は縛られ、当然会話もできない。3度開いたお腹の傷は十分塞がらず、針金のようなもので、開かないよう固定されている状態。辛くて何度も涙を流した。</p> <p>一般病棟に戻ってからも原因不明の高熱が度々続いた。ストレスが原因なのか、突発性難聴も発症し、左耳の聴力がほとんど無くなってしまった。食事ができない日々が数ヶ月続いたせいで、精神状態が極限となり、精神科の先生にもお世話になった。筋力も衰え、自立歩行ができなくなり、リハビリテーション科にも厄介になった。</p> <p>フリースを着て入院した季節も移り変わり、今や夏の終わりである。そして本日、遂に退院の日を迎えた。入院期間は180日。家族にお迎えのもと、実に半年ぶりに病棟を出て下界の地に降り立つことができたのだ!</p> <p>数々の障害が残り、これからの生活は困難を極めると思うが、家族や主治医の先生をはじめ多くの医療スタッフのサポートに応えるべく、一歩ずつ前に進んでいきたいと思う。</p> <p>このブログが同じ病気で辛い思いをしている方の励みになれば幸いである。</p> <p> </p> kawasald