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特定疾患の「入れ替え」という文言は「見直し」という表現に変わりました。が、結局のところ表現を変えただけに過ぎず、入れ替えの可能性はありそうです。対象を広げれば、そこからこぼれてしまうものも当然ある訳で。
以下第１８回難病対策委員会の一部を抜粋
○福永委員 1頁です。ここの患者さんにとってはおそらく、「入れ替え」という言葉がいちばん気になります。だから、入れ替えという言葉が気になる患者さんが非常に多いのではないかと思います。具体的な形で議論があったのも確かです。例えば、一定の基準をもとに考える必要があるのではないかという形で締めくくったほうがいいように思います。入れ替えということをどのくらいの重度で考えるのかという気がするのですが、いかがでしょうか。
○金澤委員長 これは大きいですね。
○福永委員 やはり、もっと包括的に。例えば、もちろん予算を取る関係もありますが、広く難病受けを考えるべきなのか、あるいは、1つを入れたら他を削減しなければいけないという形で考えなければならないものなのか、ということになると思います。
○金澤委員長 そう受け取られるかもしれないですね。でも、入れ替えという議論があったことは確かなのです。そこを少し薄めるために赤字が加わったのだけど、それでもまだ刺激的すぎますか。どうでしょうか。ご意見いただけませんか。
○保坂委員 一定の基準をもとに再考するのであれば入れ替えることもあるわけですが、入れ替えるという言葉ではない表現のほうがよいのではないかと思います。
○金澤委員長 何て言ったのですか。
○保坂委員 再考する。入れ替えるのではなくて、ある一定の基準をもとに再考する。再び考え直すということです。
○葛原委員 あるいは「見直し」でもいいのではないでしょうか。
○保坂委員 見直しでもいいですね。
○葛原委員 見直しがいいと思いますね。
○保坂委員 見直しをする必要ですね。
○金澤委員長 見直しはよさそうですね。どうですか。この言葉の重み。入れ替えの代わりに見直しでどうですか。
○保坂委員 入れ替えるというと、絶対どこかを外すというイメージに。
○葛原委員 見直しは入れ替わるのですか。
○保坂委員 そうです。
○金澤委員長 はい。わかりました。どうでしょうか。見直しというふうに読み替えていただきましょう。
○葛原委員 そしたら、下から3行目の赤字の所、「入れ替えという観点についてはさまざまな」と、これは消したらいいのではないですか。
○金澤委員長 そうですね。
○葛原委員 「入れ替えという観点についてはさまざまな課題があり」という文言は不要になるのではないですか。
○金澤委員長 見直しとすれば敢えて言わないほうがいいかもしれませんね。入れたほうがいいですか。
○伊藤委員 私は入れたほうがいい。つまり、今後、さまざまな理由でいろいろな見直しはあると思いますが、何故それに強く反応するかというと、やはり社会的な支援が必要だということをきちんと言っておかないと、そこから外されるのではないかという恐怖は大きいですから。
○金澤委員長 見直しという形で入れてもいいかもしれませんね。
○伊藤委員 見直しということを考えるにしても、やはりそういう側面を考えるべきだということで。
○金澤委員長 葛原先生、これは入れましょう。下の3行は入れましょう。
○保坂委員 見直しですか。
○金澤委員長 見直しで入れます。
○葛原委員 私が申し上げたのは、全部消せと言ったのではなくて、入れ替えという観点については、「さまざまな課題があり」という所だけを削ってはどうかという具合に申し上げたのです。ここは入れ替えということだから、これが書いてあるのだと思って。
○金澤委員長 そうです。
○葛原委員 そこの部分だけを。
○金澤委員長 そうすると、この文章は「難病対策には」から始まるのですか。
○葛原委員 「また、難病対策には」とつなげることで、いま。
○金澤委員長 わかりました。それはいいでしょう。確かにそのようにあるわけだから。では、そうしましょう。見直しということは、上のほうに使われているのですね。
ありがとうございました
一連の会議の資料は以下の疾病対策部会難病対策委員会で確認できます。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html
原因不明で完治が望みにくい「難病」をめぐり、厚生労働省の難病対策委員会は昨年末、幅広く公平に助成する方向で検討を始めた。基本法の制定を視野に入れた抜本的な改革で、手当もなく制度の谷間で苦しむ患者を救う狙いがある。法制化されれば予算がつくため制度安定の期待も高まるが、一部の疾患が支援から外れることを恐れる患者もいる。
中略
対策委では、特定疾患の「入れ替え」が議論になったこともある。０６年に助成対象から除外が検討された「潰瘍性大腸炎」の患者、秀島晴美さん（４９）＝同県唐津市＝は「頼る制度がない難病患者にとって、医療費助成は最後のセーフティーネットだ」と危機感を強める。
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができ、出血を伴う下痢や痙攣性の腹痛などの症状が出る炎症性疾患だ。かつては欧米に多い病気だったが、日本でも1970年代には数千人だった患者数が、現在では約12万人と急増している。発症は20～40代の働き盛りに多い。
２００７年９月１２日、突然の首相辞任が発表され、驚きが広がった。内閣改造後の所信表明演説から、２日後のことだった。
「いったいなぜ今？」。国民のだれもがそう思った。当時、真相は明らかにされなかったが、難病に苦しみぬいた末の決断だった。
「薬で何とかコントロールできると思ったのですが、それが無理なほど悪くなっていました。それなら一日も早く辞めたほうがいいだろうと考えたのです」
マンチェスター・ユナイテッド（マンＵ）は１３日、スコットランド代表ＭＦダレン・フレッチャーが健康上の理由により休養に入ることを発表した。
マンＵはこの度、昨シーズンから欠場を繰り返してきたフレッチャーについて、「これまでは医療従事者の守秘義務によりウィルス性の病気と発表してきたが、実際は潰瘍性大腸炎に苦しんでいる」ことを明らかにした。同クラブはまた、病名公表に踏み切った理由として、「健康に関する憶測報道によるストレスを取り除き治療に専念することで、早期の回復が期待できる」と説明している。
